2012年07月09日

本当に8週目なのか?

前回のレミケード投与から、もうすぐ8週目に入ろうとしています。
いつもなら、下痢が頻回になり「やっぱり効果なくなってきたなぁ」ってのを実感しちゃうのですが、今回は何が作用しているのかわかりませんが、いつも以上に安定しています。

特に変わったことはしていないのですが、ほんとにわかんないもんですね。
備忘録として、今現在の過ごし方を…。

6:00 起床
7:00 朝食やWCなど
8:00 出社(通勤タイム)
9:00 勤務開始
12:00 昼食(おかゆメインでおかずを少々)
勤務時間内でエレンタールを経口で2パック
18:00 終業
19:00 日によってまちまちだけど、軽く晩飯
21:00前後 鼻注をセットしてネットをしたり、ゲームをしたり。
以後、就寝

こんなサイクルです。
服用している薬はロペミンを朝1錠、1日3回ペンタサとビオフェルミン。

体重はじわじわ増えてきて、今は54kgを行ったり来たり。
さて、明後日には外来が控えているので、採血結果が良好ならいいんですけどね。

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posted by 胡麻衛門 at 21:43| Comment(0) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年07月08日

今でも思い出す光景…。

今年の年始に自主的に絶食入院をしたのですが、ある程度症状も落ち着き、タブレットでブログを徘徊していた時に、とあるブログを発見しました。
入院中でいろいろ考える時間もあって、書かれている記事に納得、共感を得て今ではその方の考え方も真似るようになりました。

その方のブログ記事に、自分も思い当たる内容がアップされていました。簡単に説明すると入院中に直面した場面の様子です。それが、今になっても思い出されると書いてありました。

実は、自分も同じ状況を経験しており、ふとした時にその場面が鮮明に読みがることがあります。
なんの因果かわかりませんが、年始の入院した部屋は自分が最初にクローンと診断され、治療を行なっていた部屋でした。しかも、ベッド位置も同じ。
違うのは部屋の面子だけ。

当時は、自分もかなり神経質になっていて、ほぼ引きこもり状態。時計の秒針の音すら気になるほどでした。
それが、部屋の人と徐々に打ち解け、挨拶から会話ができるようになり、馴染んだ所で部屋の人が夜中に急変。ベッドごと移動されて、翌朝もベッドは戻らず、数日後には違う方がその場所にいました。

退院できる状態でなかったことを考えると、自ずと答えは見えてきます。
これが、自分が最初に直面した現実でした。
時折、自分もIVHの消毒などの処置をしてもらうために、処置室に行くのですが、そのたびに見てしまうものがありました。エンゼルセット…。

このセットの位置や向きが変わっているということは、それが使われた証拠。
「またか…。」と人知れずやるせない気持ちになっていました。

こんな状況はクローンにならなければ経験できなかったことであり、クローンにならなければ、考えることすらなかった感情だと思います。
クローンになったことで、失ったものも当然ありますが、逆に得たものあるのは事実です。

あなたには、そんな経験ありませんか?

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posted by 胡麻衛門 at 14:58| Comment(0) | 日記のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月22日

外来…。意外と平穏無事でした。

会社でもPC見てるし、なかなか自宅に帰ってきてもブログを更新する気力もなくて、ほぼ放置状態…。

先日は、外来だったのですが、採血結果もまずまず。炎症に至っては0.10とレミの恩恵をしっかり受けてます。

今の生活リズムがいいパターンにはまったんでしょうか、体重も以前に近い数値に戻ってきています。希望は54〜55kgなんですが、もう一息ってところです。手(グー)
posted by 胡麻衛門 at 21:14| Comment(4) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月19日

鼻注のポンプが調子悪い…。

以前使っていたテルモのポンプは、操作やチューブの設置も簡単で、アラーム音もホント静かでよかったんですが、今のモデルはアラーム音を最小にしてても、イラッとくる音量。

先日、業者からの連絡で半年経過しましたので、ポンプの交換をしますとの連絡があり、いつものように交換を済ませ、いつものように鼻注を満喫しておりました。
が…。

少し前から、一度使用したチューブを再使用すると、99%の確率で「閉塞」エラー表示がでて、全く鼻注が開始できず仕方なくチューブを変えると、何事も無かったかのように稼働し始める。ちっ(怒った顔)

こんな状況で数日使っていましたが、「今日は大丈夫か?」と思って再使用するとピーピーと警告音がなり、気づいた時には拳が…。手(グー)手(グー)手(グー)

次の交換までは半年あるし、こんなんじゃチューブがいくつあっても足りなくなる。
業者に連絡し、ポンプの交換をお願いしました。幸い、職場に近い事務所ということもあり、翌日交換となったのですが、交換の際に担当から「どのエラー表記が出てましたか?」とエラー表記の一覧表を見せてもらい、表示を見てみると「閉塞」と思っていたエラーは実は、ワンタッチクランプ(クレンメ?)の部分の汚れとか、正しくセットされてないと…。

ふざけんじゃないぞ!。こっちは15年鼻注やってんだ、大抵のエラーは理解できるが、1日使ったチューブを翌日も使ったくらいで汚れているだと!。
こんな相性の合わないポンプは初めてでした。結局手元にきたのは、以前まで自分が使っていたもの。

交換後、いつものように使い回しのチューブをセットしてみましたが、何の不具合も起こさず、せっせとエレンタールを運んでくれています。あせあせ(飛び散る汗)

今回の交換で担当からポンプの操作マニュアルや、エラー表示の説明一覧をもらいました。
一覧表を見て一言…。「エラーの表示ってこんなにあるんだ…。」

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posted by 胡麻衛門 at 14:03| Comment(0) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月16日

エレンタールで脂肪肝?

前回の外来で採血データ上、肝機能の数値がなぜか陽性に…。
これと言って思い当たる節も無いのだが、今日の外来で詳細が判明するかも…。

朝8:30からのエコー検査。
肝臓だけのチェックかと思いきや、腸管もじっくり調べているような感じ。

終了後、レミケード前の診察。
特に体調に変わりがないことを確認し、いざ3時間の拘束へ…。
と思いきや、30分程度過ぎた頃に眠りの世界から現実に引き戻される。
投与前に採取した採血の細胞が溶解?していたとかで、再採取となりました。寝ぼけ眼でおもむろに左手を差し出し、採取完了。(でも変な痛みがあったような…。後述)

そういえば、最初の採血でも血管がぺったんこになって、数人掛かりで血液を絞り出したっけ。
???。
嫌な予感がして、レミを投与している右手をみると…。
写真.JPG


えっ、なんでこの細い血管をチョイスしたの?ってところに留置されてました。おまけに若干の赤みが…。
ポンプで投与なので、きっちり3時間で終了。
その後、診察で肝臓の総合評価を聞くことに。採血のデータでは肝機能を正常範囲に、エコーでも特に問題はみられないが、軽度の脂肪肝のコメントが…。

脂肪を制限しているのに、脂肪肝ってちょっと不思議なんですが、帰宅してグーグル先生に聞いてみると、エレンタールの摂取量(速度、濃度)に関連して、脂肪肝になる(なった)とのブログ記事をいくつも見つけました。
確かに、自分も退院後から6パックを維持するために、経口2パック、鼻注4パックを若干濃い濃度で入れてました。これが影響して今回の結果に至ったのではと、推測ができました。
前回の外来以降、エレンタールは5パックに減量、鼻注も時間的に余裕が出てきたので、3パックを通常より少しだけ薄めの濃度で落としていたので、今回の採血では肝機能が正常化したことも納得できます。

風呂に入り、ふと左腕に内出血した跡を発見!。
これは!!!。
寝ぼけ眼でおもむろに差出した再採血の時の仕業ではないか!。あの痛みはこれだったようです。

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posted by 胡麻衛門 at 00:00| Comment(0) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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