2012年03月04日

思い起こせば…。

ローン病になってからすでに14年もの月日が経過しているのですが、ここ最近は時折昔の事を振り返ったりしています。
今は、レミケードやヒュミラなどが当然のように処方・投与されている時代ですが、自分の発症当時は当然こういった薬物療法なんてのはほとんどありませんでした。

食事は低脂肪・低残渣、エレンタールをしっかり取って、ペンタサ、ビオフェルミンを服用ってのがずーっと続いていた訳です。当時は今ほどネット上にクローンの情報もありませんでしたし、主治医から言われた事を忠実に守っていたつもりですが、今思い起こせば、もっとしっかりと情報を掴んでいれば2回目のオペは回避できなのでは無いか?とも思います。

当時は鼻注のみで3パックを通常の濃度で溶かし、指示通り100ml/hで投与していたんですが、時折就寝中に粗相をしてしまう事があり、さすがに凹む時がありましたね。下痢は当然とは思っていたんですが、まさか鼻注でも起こるなんて想像もしていませんでしたから…。(この時点で濃度と速度の重要性に気づいていれば…。)

資料としてももらったのは数冊の冊子程度、どれも内容は似たり寄ったり。
食事は…。栄養剤は…。薬は…。

まぁ、こればかりではないのですが、様々な要因が重なり結局2回目のオペをせざるを得ない状況に陥り、小腸を大幅に切除。

それ以降も一進一退を繰り返し、レミケードの投与が認可され始め、これで劇的に…。と甘い思惑があったのですが…。
たしか認可がでた直後は投与条件がかなり厳しく、数回までって制限があったような…。

年明けの入院で、病気について再認識し、エレンタールの重要性(いかに下痢をさせずに吸収させるか)にも気づきました。
えっ!?今頃?って言われそうですが、今までは本当に事務的にこなしていた感じなんですよね。
ご飯食べて、薬飲んで、鼻注やって…。栄養が吸収されているかどうかなんて、全く考えてませんでした。

入院中に見つけたブログの管理人の方の考え方に共感したり、その考え方を自分なりにアレンジしてみたり…。
まだまだ当分の間は、こいつ(クローン病)と付き合わなければならないので、良い状態をキープしてこいつと付き合っていく、方法を見つけたいと思います。


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posted by 胡麻衛門 at 11:20| Comment(0) | 日記のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月03日

目指せプチプチマッチョ。

health_0073.png院中は体力が回復してくると決まって体力アップを兼ねて筋トレをしていました。(ベット上でできる簡単なもの)
どんなものかというと、ベット上であぐら状態で座り、両腕でおしりを持ち上げるような感じで、腕の筋力アップをするものです。

最初は回数も少ないのですが、慣れてくると徐々に回数も増やせますし、おしりを持ち上げた状態で静止させたりして色々アレンジしてました。退院後も自宅で続けているんですが、良く考えてみると同じ姿勢で同じ動きをしているという事は、使っている筋肉も同じところであり、他の部位の筋肉は鍛えられていないって事になります。

やっぱこれではいけないと思い、心機一転ダンベルを組み込んでプチプチマッチョ計画開始です。(笑)
早速、スポーツ用品店に行ってみたんですが、収納に困らないサイズとなるとやはり3kgがベスト。それ以上は完璧にジムで使ってるようなごっついダンベルです。が意外と良い値段がするので、ちょっと保留。

同日にふらっと入ったホームセンターで物色してみると、3kgで超お手頃価格のダンベルを発見!。最初は1個で良いかと思っていたんですが、両腕同時を考えるとやはり2個セットでしょってことで、早速レジへ。
会計はバイトのお兄ちゃん、1個3kgのダンベルを2個買ったので、重量を当然6kg。
それを普通のレジ袋に入れてくれたもんだから、手提げ部分からビヨーーーんと伸びてきて、慌てて抱え込みました。

と言うか、6kgのものがレジ袋で耐えられるか分かりそうなんだけど…。

帰宅して就寝前に軽く運動してみたんですが、さすが3kgは回数こなすと効きますね。最初はしんどいかもしれないですが、続けて慣れる事でいろんな意味で良い結果が出てくれる事を期待しています。


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posted by 胡麻衛門 at 18:04| Comment(2) | 日記のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月01日

あれれ?

ローン病になってから、体調の変化に敏感になっているのは自分だけではないと思います。

自分もその一人なのですが、安定している時から「非」安定の状態になると、未だに不安になったりします。と言うのも体調悪化して入院となった時の状況を覚えているので、知らず知らずにトラウマになっているんでしょうね。

実は、昨日は帰宅後に排便した際に、下腹部に変な違和感があり、案の定下血混じりの便が…。確かに下血や血便が出る時には感じていた違和感です。
2gatu.pngちなみにクローンフロンティアの履歴を見ると、2月はこんな感じの便の数と下血回数でした。orz

一見、下血の回数が多くて「おいおい、大丈夫なのか?」って思われるでしょうが、この内の大半はティッシュにちょっと付着する程度のものです。俗にいう切れ痔ってやつでしょうね。(^_^;)

回数は平均すれば4〜5/日って所でしょうか、まぁ、オペ2回もやってるし、これは仕方ないのかもしれないですね。一応、ロペミンとか服用して調製していますが、自分ではノーマルって感じます。

今はレミケードの倍量を受けていますが、この効果がどの位持続するのか、まだ体感的に分かっていません。通常投与の時に切れ始めると確かに安定しなかったのは覚えているんだけど、果たして今回も同様な症状になるのだろうか…。


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posted by 胡麻衛門 at 17:19| Comment(2) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年02月28日

久々にやっちまった。orz

や〜、久しぶりにやってしまいました。もうやだ〜(悲しい顔)

エレンタールの早飲みというか、飲むペースの乱れですね。
いつもはコンスタントにちびちび飲んでいるので、その後もさほど影響がないのですが、今日に限っては終盤のペースが早飲みに近く、案の定、下痢等(げりら)に襲われてしまいました。

午前1パック、午後1パックと飲んだのですが、どちらも同様のペース配分になってしまい、下痢等のカウントが急上昇。ふらふら

鼻注ではさすがにここまでにはならないのですが、改めてペース配分の重要性を痛感させられました。

ちなみに、職場では2パックを水筒に入れてほぼ1日かけて飲んでいるので、このような失態はありません。あせあせ(飛び散る汗)


皆さんもお気をつけください。

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posted by 胡麻衛門 at 19:23| Comment(0) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

歩数計

しぶりにブログの更新です。あせあせ(飛び散る汗)
今日は、天気も良く風もなかったので、食材調達がてらちょっと散歩をしてみました。でも、単に散歩しても面白くないので、アプリの歩数計をセットして出かけました。

本当は自転車で行こうと思ったのですが、せっかくだからと歩きながら草っ原を散策。
タンポポがちらほらと咲き出していました。わーい(嬉しい顔)

程なくしてショッピングモールに到着。
気の向くままって感じで、本屋に立ち寄ったり体力をつけるために鉄アレイを触ってみたり。たらーっ(汗)
あまりのんびりとしている余裕がなくなってきたので、買うものだけをかって帰宅。たらーっ(汗)

帰宅してアプリの歩数をチェックしてみると、画像のとおり。
カウント数はセンサー頼りなので、100%正確ではないと思いますが、こんな数値でした。
image-20120228132948.png


1日1万歩なんて言葉があるけれど、なかなか達成するのは難しいですね。
以前の職場でも計ってみたことあるんですが、8,000歩位が最高でした。まぁ、車移動もあるので実質はもっと少ないんでしょうけど・・・。

本当は1日中身に着けてどの位カウントするか試してみたんですが、iPodの電池がそこまで持続するかどうか。それを考えるとちゃんとした歩数計は電池寿命は長いんだろうね。



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posted by 胡麻衛門 at 13:30| Comment(2) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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