2012年02月22日

改めて。

明け早々に、約一ヶ月ほどの入院をしてしまい、家族や職場の方に迷惑を掛けてしまうマイナス状態でのスタートでしたが、今回の入院は、主治医が変わった事もあり、どうなる事かと不安もありましたが、無事に退院に漕ぎ着ける事ができました。

入院中に、iPadで色々なクローン病に関する情報を収集していた時に、冊子に情報が引っかかりました。
製薬会社が作成しているもので、PDFでダウンロードできるかと思ったのですが、「最寄り担当医に…。」と。
というわけで、クローン病歴14年目、ここで改めて冊子をもらう事にしました。

入手できたのは、画像の分+α
冊子.png左側は上2冊が病気に関しての冊子。その下4冊は食事の献立表のような冊子です。食事に関する冊子の方は、明らかに寛解時の食事なのですが、ちょっと一手間加えれば、食べられそうなメニューも掲載されています。

今回、入手した冊子で驚いたのが、右側の冊子。
ファイルに綴じてあり、巻末にはDVDまで付いていました。
発症当時にもらったのって、冊子だけで今の物とは情報量も違いました。ちょっと時代の流れを感じましたね。
DVDの内容は、病気の説明からはじまり、レミケードの効果などがCGを交えて作成されているので、これは分かりやすいと感じました。
自分自身、レミケードは投与しているものの、実際、体内でどのような効果(作用)をしているかまでは考えてませんでした。

今さらながら、勉強になりました。

そういえば、発症当時、クローン病が確定した時に、主治医が1冊の冊子を持ってきて、淡々と病名を告げて言ったのは正直辛かったなぁ。
オペが確定していたんだけど、手術をすれば治ると信じていただけに、難病…。一生治らないなんて…。
顔で平静を装っていたけど、内心はパニックだったよ。

あっ、この冊子ですが、全て無料でいただく事ができます。
主治医に申し出れば、もらえるはずです。



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posted by 胡麻衛門 at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年02月20日

再びやってきた赤いやつ

こ数日で、再び赤いやつがやって来ました。
そう、赤いやつの正体は…。




あかぎれです。

入院前には冬場になると、必ずできてしまい、指に絆創膏を貼ってない日はないほどでした。
しかし、入院中は不思議と赤いやつは静まっており、一昨日あたりから再びやってきました。Σ(゚д゚lll)ガーン

以前は、でかくてパックリ割れてる感じだったんですが、今回は小さいけれど数が多くなって来ました。

アカギレ.png


こんな奴が左右で合わせて5箇所ほど。( ´Д`)=3

放っとくと、勝手に出血してるんで、始末が悪い。PCやら机に血痕が…。

こうなるには、当然原因があるわけで、お決まりのグーグル先生で調べてみると、
指先まで栄養が行き届かず、必要な皮脂が不足しており、その状態で素手で炊事(特に洗剤を使った皿洗いなど)を行うと更に皮脂が落ち、これを繰り返すと、パックリと割れてしまうらしい。


クローンも脂質を抑えた食事なので、これに該当するかもです。確かに炊事をすると指先がカサカサになります。ってことは、栄養がうまく体内に回ってないってこと?(・・;
ってことは、今の状態は栄養状態が良くなってことにもつながるんだろうか…。



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posted by 胡麻衛門 at 21:37| Comment(0) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年02月17日

退院後の初外来。

前、入院中に採血データを簡易的なグラフにしてみました。記事はこちら

先日、退院後初の外来だったのですが、採血の時点でちょっと嫌な予感が…。
いつもは2本なのですが、今回はなんと4本。エッ(゚Д゚≡゚Д゚)マジ?
最初の2本までは、らくらくクリア〜。\(^o^)/と喜んだのも束の間。3本目、4本目は採血量は少なくていいんですが、血液の出る量が鈍ってきてギリギリ採れた!って感じです。
お陰で、血管はぺちゃんこになってました。

結果が出るまでは1時間ほど必要なので、この時間は待ち時間となるのですが、その点の暇つぶしグッズはいろいろ仕込んでいるので、問題ありません。(・∀・)

ようやく、診察室に呼ばれると採血結果を見て、主治医が笑顔…。
データ用紙を見ると、自分も思わずニンマリ。( ´∀`)
入院中はなかなか上がって来なかった貧血や、その他の項目のデータも一様に上昇しており、もう一歩で正常範囲内に届くところまで来ています。

炎症にいたっては、0.09と過去見たことがない数値でした。ヮ(゚д゚)ォ!

この2週間は基本的に、生活スタイルや食事レベルを変えることなく、生活していました。
クローンになってから、一番まじめに生活していたかも…。(^_^;)
食事は、病院食とほぼ同様の内容で、エレンタールは6パック/日。本来は5パック/日の指示なのですが、在庫がかなりあったので、6パックでGO!!。

これにプラスしてレミケードの倍量投与がいい方向に効いてくれたと思いたいです。
次回も様子見ということで、2週間後になります。ε-(´∀`*)ホッ

データグラフ.png採血データを入力してグラフ化してみたのですが、日にちの軸が1ヶ月区切りになってしまい、ちょっと変な感じのグラフですが、ご了承ください。(通常は1ヶ月に1回の採血ですが、入院中は週1回のペースだったためだと思います。)



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posted by 胡麻衛門 at 18:00| Comment(2) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年02月16日

今ひとつわかりませんが…。

憑性はわかりませんが、食品に含まれる安定剤や凝固剤などが、帳(小腸?)の表面(絨毛)に影響を及ぼし、これがクローン病の発症の可能性があるのでは?という内容の記事です。



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posted by 胡麻衛門 at 12:29| Comment(1) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年02月14日

車検なう。

応、車関係のカテゴリも作ってあったので、久々の車ネタ。(・∀・)
Photo0021.jpg先日、マイカーの車検が近づいてきたので、ディーラーに車を持ち込みました。すでに7年を超え8年目になります。ヮ(゚д゚)ォ!

基本的には通勤と時折の遠出(旅行)程度の使用なので、距離数もそこそこ。ガタが出るところはでるもんです。(^o^)丿
車検の見積もりを貰うと、予想していた額よりお値打ちプライス。(^^)
更に、自分で交換できる作業(ワイパー交換や、エアクリ交換など)を外し、改めて見積もりを貰うと更にお値打ちに!。ネット予約割や、早期割引などもあわせて効いているようで、予算内にらくらく収まりました。v(´∀`*v)ピース

気になる点をこの際いじってもらおうと、2点お願いしてみると、以外に快諾してくれたのでよかった。
特に、リヤの雨よけ(バイザー)は粘着テープの粘着力が全く無いので、取付金具でくっついているだけ。走ると左右両方からカタカタと音がするし、いつ落ちるかビクビクでした。
ホントは自分で両面テープで補強するつもりでしたが、結局のびのびになってしまい、この際にお願いした次第です。
(実は、正規でお願いするとうん千円も費用がかかることは、以前サービスの人とのトークで知っていたのです。(^_-)-☆)

点検で1日半かかるので、一応代車を借りたのですが、なんと新型のデミオでした。(・∀・)

最近は、アイドリングストップやらハイブリッドの車種が増えてきていますが、この代車もアイドリングストップを装備しており、低燃費をアピールしています。

このアイドリングストップって慣れないと、違和感ありますね〜。
インパネにアイドリングストップしますよ〜みたいにランプが点灯し、信号待ちで止まるとエンジンが「ストン!」と止まってしまう。当たり前だけど、変な感じ。(^_^;)
ブレーキを話せばすぐに再始動するので、こまめにこれを続ければ燃費が良くなるんだろうなぁって実感できました。

自分の乗っている車はぼちぼちフルモデルチェンジかな?と思い、サービスさんに探りを入れてみると、多分今のモデルでもう少し行くかもしれないだろうと…。しかし、デミオと同じアイドリングストップ機能を搭載した新型エンジンが開発され、違う車種が新発売されるので、もしかするとこのエンジンを流用したモデルがとの噂を…。

まぁ、想像の話でもあるので、現実味は薄いかもしれないですが、もしこの話が本当なら次の選択肢に十分考えられるモデルになるかもしれません。
posted by 胡麻衛門 at 11:31| Comment(2) | 車のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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